Towards a Data Sharing Culture: Recommendations for Leadership from Academic Health Centers. (texto completo, clique aqui)
Sharing biomedical research and health care data is important but difficult. Recognizing this, many initiatives facilitate, fund, request, or require researchers to share their data. These initiatives address the technical aspects of data sharing, but rarely focus on incentives for key stakeholders. Academic health centers (AHCs) have a critical role in enabling, encouraging, and rewarding data sharing. The leaders of medical schools and academic-affiliated hospitals can play a unique role in supporting this transformation of the research enterprise. We propose that AHCs can and should lead the transition towards a culture of biomedical data sharing.
Benefits of Data Sharing for Academic Health Centers
The benefits of data sharing and reuse have been widely reported. We summarize them here, from the perspective of an AHC.
The predominant benefit of data sharing is accelerated scientific progress. Advances are clearly valuable to an AHC when translated into improved patient outcomes, reduced research costs, and decreased time in moving discoveries from the bench to the bedside.
Of more immediate benefit to AHCs and their researchers, sharing data increases the visibility and relevance of research output. Sharing data generates opportunities for additional publications through collaboration, and may increase the citation rate of primary publications. Since publication history and citation impact are often considered in future funding decisions, these benefits are likely to accelerate research programs, and thus enhance the reputation of the academic institutions.
Data sharing can also benefit an AHC in its roles of educator and employer. Health care professionals trained in clinical informatics benefit from exposure to real-world data. By embracing data sharing goals, an AHC becomes more appealing to cutting-edge researchers, and thereby more able to recruit the talent required for future successes.
Finally, the widespread adoption of a data sharing culture needs leaders, and thus provides an opportunity for AHCs to demonstrate excellence.
A Leadership Role
Despite the anticipated benefits, sharing research data has yet to be widely adopted in biomedicine. Through their interwoven roles in education, research, and policy, AHCs can lead the development of best practices for establishing a data sharing culture. Practical steps with potentially powerful impact are discussed below and summarized in Box 1.
Box 1: Recommendations for Academic Health Centers to Encourage Data Sharing
Commit to sharing research data as openly as possible, given privacy constraints. Streamline IRB, technology transfer, and information technology policies and procedures accordingly.
Recognize data sharing contributions in hiring and promotion decisions, perhaps as a bonus to a publication's impact factor. Use concrete metrics when available.
Educate trainees and current investigators on responsible data sharing and reuse practices through class work, mentorship, and professional development. Promote a framework for deciding upon appropriate data sharing mechanisms.
Encourage data sharing practices as part of publication policies. Lobby for explicit and enforceable policies in journal and conference instructions, to both authors and peer reviewers.
Encourage data sharing plans as part of funding policies. Lobby for appropriate data sharing requirements by funders, and recommend that they assess a proposal's data sharing plan as part of its scientific contribution.
Fund the costs of data sharing, support for repositories, adoption of sharing infrastructure and metrics, and research into best practices through federal grants and AHC funds.
Publish experiences in data sharing to facilitate the exchange of best practices.
terça-feira, 2 de setembro de 2008
Agora é polícia que mostra a máfia das ações judiciais.
Ações Judiciais para liberação de medicamentos. Quando ninguém falava, eu denunciei. Recebi de um médico, uma ação no CREMESP que foi arquivada e, outra em Conselho de Ética. Outra ação movida contra mim , na esfera do Judiciário foi retirada de início. Agora, somente cabe ler os jornais e, observar detalhes da maior drenagem de dinheiro público na área da saúde ocorrida nos últimos tempos.
Folha de S.Paulo e Datafolha restauram a geografia em São Paulo
A Folha de S.Paulo publica há cinco domingos, pesquisa do Datafolha e dados demográficos sobre as regiões da cidade de São Paulo. O destaque fica pela reintrodução da geografia em contraposição à definição ideológica de bairros com sotaque carioca. Tudo que é bom seria na zona sul, o que não fosse seria zona norte, leste, oeste etc... A própria Folha, mais Estadão, Vejinha sempre classificavam os Jardins como Zona Sul, o mesmo para o Morumbi e, até o Alto de Pinheiros! O Ipiranga que fica na zona sul era classificado como zona leste. A geografia agradece à Folha de S.Paulo, que aprendeu a não brigar com os mapas.
Agora, será a vez dos cardiologistas brasileiros aprenderem que o Brasil está no Ocidente do planeta. Quem nunca leu "com a ocidentalização dos hábitos dos brasileiros....? "(uma tradução idiota de "life style westernization" aplicada à China, Japão, India).
segunda-feira, 1 de setembro de 2008
Ensaios Clínicos: um site de ensino
Quem acessar o site Ensaios Clínicos verá uma seleção de resumos dos mais relevantes ensaios clínicos publicados ou comentários relacionados à terapêutica. Na faixa ao lado, também é possível acessá-lo. Desde o início do ano utilizo a secção Ensaios Clínicos em Cardiologia para orientar os residentes de Clínica Médica no preparo de seminários sobre terapêutica que ocorrem todas segundas-feiras. Agora, o objetivo é incentivar os residentes a postarem comentários sobre os temas por eles desenvolvidos para permitir um debate público, incluindo obviamente a imensa comunidade extra-universitária. Depois disso, como as apresentações estão cada vez melhores, a intenção será disponibilizar os diapositivos no site para conhecimento geral.
A demografia não perdoa a falta de planejamento
Uma semana fora do ar. Não foi vírus no computador ou no blogueiro, mas o excesso de atividades em reuniões do ELSA, EMMA, relatórios, análises de projetos, preparo de aulas, revisão de manuscritos, enfim a vida acadêmica na sua intensidade máxima.
Hoje, o Estadão discute a questão da saúde em São Paulo, considerada questão eleitoral mais mais crítica. Na verdade, a saúde do paulistano, como a do brasileiro, melhora ano a ano. Todos os indicadores são positivos, mesmo aqueles relacionados a epidemias como a dengue. O que continua muito ruim é a organização do sistema e, a incapacidade do sistema de saúde (vale para todas políticas públicas, principalmente na educação) em se adaptar às mudanças demográficas e epidemiológicas da sociedade brasileira. Hoje, em São Paulo, sobram leitos de pediatria e obstetrícia, mas faltam de clínica médica e ortopedia. A culpa deve ser compartilhada tanto pelo SUS como pelas escolas médicas.
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